La OMS define la calidad de vida como «la percepción del individuo de su posición en la existencia y en el contexto de la cultura y de los sistemas de valores en los que vive, y en relación a sus objetivos, expectativas, normas y preocupaciones».
Al hablar de calidad de vida, uno de los modelos que actualmente se tiene muy presente es el modelo multidimensional propuesto por Schalocky Verdugo (1997), el describe 8 dimensiones fundamentales que deben ser desarrolladas para que una persona pueda tener una buena calidad de vida, las mismas son:
Bienestar emocional: seguridad, felicidad, espiritualidad, ausencia de estrés, autoconcepto y satisfacción con uno mismo.
Relaciones interpersonales: intimidad, afecto, familia, interacciones, amistades, apoyos.
Bienestar material: derechos, económico, seguridad, alimentos, empleo, pertenencias, estatus socioeconómico.
Desarrollo personal: formación, habilidades, realización personal, competencia personal, capacidad resolutiva.
Bienestar físico: Indicadores como salud, nutrición, movilidad, ocio o actividades de la vida diaria.
Autodeterminación: autonomía, elecciones, decisiones, control personal, autorregulación, valores/metas personales.
Inclusión social: aceptación, estatus, apoyos, ambiente laboral, integración y participación en la comunidad, roles, actividades de voluntariado, o entorno residencial.
Derechos: privacidad, voto, acceso a derechos y libertades reconocidos en la población general y especiales protecciones requeridas por el hecho de manifestar la condición de discapacidad, juicio gratuito, derechos, responsabilidades civiles.
A la vista de esto pensar en la posibilidad de que una persona con algún tipo de discapacidad tenga una buena calidad de vida es una construcción que debe de hacerse desde muy pequeño, pensar en el futuro nos garantiza ir creando las bases para que en la adultez la persona pueda sentirse plena. La familia, los profesionales que lo acompañan, docentes, amigos y la sociedad toda tendrá que acompañar a la persona en la búsqueda de su calidad de vida, la que para él o ella sea satisfactoria.
Muchas son las barreras que se encuentran en el camino que limitan esta construcción, el entorno junto a la persona tendrá que esforzarse en crear los contextos amigables donde pueda crecer plenamente, e ir desarrollando estas dimensiones de las que hablamos. Durante años las personas con discapacidad eran miradas por sus déficit, hoy el cambio de paradigma nos habla de sus habilidades, aquellas capacidades que tiene para ser desarrolladas con los apoyos que precise para ello. Se habla de crear programas y objetivos centrados en la adquisición de habilidades de la persona para desenvolverse como un integrante más de la comunidad en la que vive. Con este cambio de mirada vamos construyendo las condiciones para un desarrollo pleno.
Cuando hablamos de bienestar emocional, pensamos en que se sienta satisfecho de sí mismo, se sienta seguro y con el menor estrés posible. Feliz con lo que hace y respetado por sus logros.
Buscamos que logre relacionarse sanamente con familia, amigos, apoyos que precise a medida que crece , así como que pueda tener un bienestar material, que se respete su derecho a capacitarse, tener un empleo, un salario, una vivienda, que se respeten sus pertenencias y tenga poder de decisión propio. Se le brinde el bienestar físico, no solo pensado como el control de los indicadores de salud, sino también teniendo en cuenta el desarrollo de habilidades para la vida diaria y los momentos de ocio.
Es primordial lograr que sea lo más autónomo y autodeterminado posible, para que pueda tomar sus propias decisiones y elecciones, uno de los logros importantes en esta época es el respeto de su condición de ser con derechos al llegar a la mayoría de edad, la posibilidad de determinar las capacidades de la persona a sido un gran logro, así como el respeto al derecho al voto.
Seguimos buscando una mayor aceptación social en todos los ámbitos, educativos, laborales, participación en la comunidad, para ello seguro es preciso informar más a la sociedad, darle estrategias y herramientas para poder interactuar de la mejor forma posible.
Como decíamos desde pequeños comenzamos a construir este camino que lo lleve a su satisfacción plena, brindándole los apoyos, que necesite en cada etapa de su vida, y de acuerdo a su condición, acompañando con respeto, buscando todo lo que esté al alcance para ayudarle a conseguir sus logros.
Es necesario que todos los profesionales, docentes, familia estén preparados para este desafío de acompañar a esta persona a realizarse plenamente.
Lic. Patricia Ore
Kinesióloga-Fisiatra (UBA)
M.N: 13200
Bibliografía:
– Arnáiz Sancho, Merinero Santos, Muela Morente, Vidriales Fernández “Autismo, Calidad de Vida, hoy” Confederación Autismo España
– Vidriales Fernández,Cuesta Gómez,Hernández Layna, Plaza Sanz (2017) “Yo también decido. Guía práctica para que las personas con Trastorno del Espectro del Autismo y grandes necesidades de apoyo tomen decisiones sobre sus vidas” Confederación Autismo España
– Cabrera, Álvarez, Lorenzo y col. (2018) EMPLEO PERSONALIZADO CUADERNOS DE BUENAS PRÁCTICAS PLENA INCLUSIÓN Una oportunidad para crear situaciones únicas.
Plena Inclusión. Madrid