Existen excelentes cardiólogos pediátricos y excelentes cardiólogos clínicos para adultos, pero muy pocos profesionales con formación específica en cardiopatías congénitas del adulto (ACHD), disciplina reconocida internacionalmente como una subespecialidad propia.

Cuando Sobrevivir no Alcanza: El Abandono de los Adultos con Cardiopatías Congénitas Complejas en Argentina
Durante décadas, el objetivo de la medicina fue lograr que los niños nacidos con cardiopatías congénitas complejas sobrevivieran. Ese objetivo, afortunadamente, comenzó a cumplirse. Sin embargo, la historia no termina con una cirugía exitosa en la infancia. Para miles de personas comienza allí un nuevo desafío: sobrevivir en un sistema de salud que prácticamente desconoce cómo atenderlas cuando llegan a la adultez.

Quienes convivimos con el tronco arterioso común tipo II, una de las cardiopatías congénitas más complejas y menos frecuentes, conocemos una realidad que rara vez aparece en los libros de medicina o en las políticas públicas. El problema ya no es únicamente la enfermedad.

Muchas veces el verdadero riesgo es no encontrar un profesional que comprenda la fisiología de un corazón reparado, las múltiples cirugías realizadas, las secuelas hemodinámicas, la hipertensión pulmonar asociada, las arritmias, las complicaciones valvulares o la necesidad de reintervenciones permanentes.

Paradójicamente, la medicina permitió que estos pacientes llegaran a la adultez, pero el sistema sanitario no evolucionó al mismo ritmo. Existen excelentes cardiólogos pediátricos y excelentes cardiólogos clínicos para adultos, pero muy pocos profesionales con formación específica en cardiopatías congénitas del adulto (ACHD), disciplina reconocida internacionalmente como una subespecialidad propia.

Las guías de práctica clínica de la American Heart Association (AHA), el American College of Cardiology (ACC), la International Society for Adult Congenital Heart Disease (ISACHD) y la Sociedad Europea de Cardiología (ESC) son categóricas: los adultos con cardiopatías congénitas complejas deben recibir atención permanente en centros especializados, mediante equipos multidisciplinarios integrados por cardiólogos expertos en ACHD, cirujanos cardiovasculares, especialistas en insuficiencia cardíaca, hipertensión pulmonar, electrofisiología, genética, salud mental, anestesiología y trasplante cardíaco.

No se trata de una recomendación académica. Se trata de una cuestión de supervivencia.

Cada consulta realizada con profesionales sin experiencia específica aumenta el riesgo de diagnósticos erróneos, tratamientos inadecuados, indicaciones peligrosas o demoras que pueden resultar irreversibles. Muchas veces el paciente debe convertirse en quien explica su propia anatomía cardíaca porque el médico nunca vio un caso similar durante su formación.

En Argentina, esta problemática permanece prácticamente invisibilizada. Existen equipos de enorme prestigio internacional, pero son escasos y se concentran en pocos centros de alta complejidad. Para quienes viven en el interior del país, acceder a ellos implica viajes permanentes, costos económicos elevados, interrupción laboral y un enorme desgaste físico y emocional.

La falta de especialistas genera otra consecuencia igualmente grave: la vulneración del derecho a la salud. No puede hablarse de acceso efectivo a la atención médica cuando el profesional idóneo simplemente no existe en la región donde reside el paciente. Tampoco puede exigirse continuidad terapéutica cuando el sistema obliga a recorrer cientos de kilómetros para encontrar un médico capacitado.

Desde una perspectiva jurídica, esta realidad compromete obligaciones asumidas por el Estado argentino.

La Convención sobre los Derechos de las Personas con Discapacidad, con jerarquía constitucional en Argentina (Leyes 26.378 y 27.044), reconoce el derecho de las personas con discapacidad al más alto nivel posible de salud sin discriminación y obliga a garantizar servicios especializados acordes a sus necesidades.

En igual sentido, el artículo 12 del Pacto Internacional de Derechos Económicos, Sociales y Culturales, el artículo 25 de la Convención sobre los Derechos de las Personas con Discapacidad, el artículo 42 de la Constitución Nacional, el artículo 75 inciso 22 y el artículo 75 inciso 23 imponen al Estado el deber de adoptar medidas positivas para garantizar el acceso real y efectivo a prestaciones de salud de calidad.

La Ley 24.901 establece un sistema de prestaciones básicas destinado a asegurar una atención integral para las personas con discapacidad. Sin embargo, ningún sistema prestacional resulta suficiente cuando faltan recursos humanos especializados.

El problema tampoco termina en la atención médica. La escasez de especialistas repercute directamente sobre la cobertura de obras sociales y empresas de medicina prepaga. Con frecuencia se niegan derivaciones, se rechazan consultas en centros de referencia o se obliga al paciente a atenderse con profesionales sin experiencia específica en cardiopatías congénitas complejas.

Esta situación contradice la evidencia científica internacional, que demuestra que la atención en centros especializados disminuye la mortalidad, reduce las internaciones y mejora significativamente la calidad de vida de estos pacientes.

Los adultos con tronco arterioso común no necesitan privilegios.

Necesitan médicos formados.

Necesitan centros especializados.

Necesitan redes nacionales de derivación.

Necesitan protocolos específicos.

Necesitan políticas públicas.

Necesitan ser vistos.

Porque la verdadera discapacidad no siempre proviene del corazón con el que se nace.

Muchas veces nace de un sistema que aún no aprendió cómo cuidar a quienes lograron sobrevivir.

Bibliografía
– American Heart Association (2025). Guideline for the Management of Adults With Congenital Heart Disease.
– American Heart Association. New Guideline on Managing Congenital Heart Disease in Adults.

– European Society of Cardiology. 2020 ESC Guidelines for the Management of Adult Congenital Heart Disease.
– Pizarro C., Chowdhury D. Adult Congenital Heart Disease. Revista Médica Clínica Las Condes, 2022.
– Convención sobre los Derechos de las Personas con Discapacidad (ONU).
– Constitución de la Nación Argentina.
– Leyes 24.901, 26.378 y 27.044.

Por Dra. Marcela Noemí Augier
Abogada – Doctoranda en Discapacidad
Especialista en Derecho de la Discapacidad y Derechos Humanos